Dossier: “Apoyo de pares: experiencias y perspectivas internacionales”

• Coordinadores: Martín Agrest - Peter Stastny

Un dossier en Vertex dedicado al apoyo de pares es algo novedoso y, a la vez, una iniciativa que para la mayoría de los lectores puede requerir una explicación. ¿Por qué los psiquiatras, o cualquier otro integrante del equipo de Salud Mental, podrían interesarse por algo “tan lejano” a sus prácticas cotidianas, una ayuda que no es la suya, como lo es el apoyo de pares? Pero, ¿a qué nos referimos cuando hablamos del “apoyo de pares”? ¿Qué es o qué son los pares? ¿Qué tipo de ayudas existen más allá de aquellas que brindamos los profesionales?

Una primera aclaración es que el presente dossier se inscribe en una continuidad con aquel dedicado a “La Perspectiva de los Usuarios”, en el número 95, del año 2011. En relación con aquél, éste se propone ampliar el horizonte y hacer foco en una modalidad particular de participación de los usuarios: su capacidad de ayuda mutua en contextos institucionales, según su propia iniciativa y perspectiva.

Cabe definir, entonces, este tipo de apoyo como un tipo de vínculo en el que dos semejantes se brindan soporte horizontal y abiertamente en base a sus experiencias dolorosas, en tanto al menos uno de ellos haya podido transformarla en una capacidad de ayuda que el otro aún no reconozca en sí mismo como tal.

Segundo, si ésta es la característica básica de la relación, ¿qué es un par? Según el Diccionario de la Real Academia Española, un “par” es tanto un adjetivo como un sustantivo. En tanto adjetivo, es un “igual o semejante totalmente”; y, en tanto sustantivo, es un “conjunto de dos personas o dos cosas de una misma especie”. Pero, en este contexto llamaremos par a una persona que ha adquirido una destreza a causa de su experiencia de padecimiento y gracias a su capacidad (o saber hacer) para encontrar formas de salir de su sufrimiento, participar en la sociedad a pesar de su dolencia y ayudar a otro a transitar de una mejor manera un sufrimiento que tiene semejanza con el propio. En inglés se lo denomina “peer specialist” (9), “peer support worker” (12), “peer supporter” (11) o “consumer-provider” (8, 16); en francés “pair aidant” (14), y en portugués “parceiro do cuidado” (6). Se trataría de un “compañero o acompañante promotor de la recuperación” (18), un “barquero” (4) o “baquiano” (19), “conocedor de los caminos y atajos de un terreno”, un “especialista en apoyo para la recuperación” (22), alguien comprometido con su propia recuperación, que lo ha logrado al menos por un período de tiempo, se capacitó específicamente para trabajar con otros y está dispuesto a compartir lo que ha aprendido de forma de poder inspirar a otros en el camino de su recuperación (11). En todo caso, queda de manifiesto que se subvierte la idea de “experto”, generalmente atribuido a quien sabe a causa de su preparación académica. En esta concepción, es el usuario quien pasa a ser considerado “experto por experiencia” (17), poseedor de un “saber experiencial” (1), y capaz de acompañar a otro en un recorrido con el que está familiarizado.

Este dossier sobre el apoyo de pares, por lo tanto, se propone: 1) visibilizar una práctica parcialmente reconocida por los profesionales y de desigual impacto en distintos países; 2) poder precisar en qué consiste y cuáles son sus características principales; 3) establecer las diferencias entre una variedad de situaciones en las que se hace presente, abarcando el amplísimo espectro que recorre la ayuda mutua en su vertiente informal hasta las distintas alternativas de formalización de la ayuda de pares; y 4) acentuar la perspectiva de quienes desempeñan estas tareas y no únicamente la visión profesional respecto de las mismas.

El apoyo de pares es el reverso del campo que los profesionales de la Salud Mental solemos iluminar. Mientras dedicamos enormes esfuerzos a precisar el arsenal de nuestros recursos terapéuticos (farmacológicos, psicológicos, sociales, ocupacionales, artísticos, etc.) y sus efectos en quienes nos consultan (eficacias clínicas, eficiencias económicas, etc.), es casi nulo el esfuerzo que dedicamos a ver qué hacen las personas por sí mismas o entre ellas para tratar de ayudarse, simultáneamente o al margen de nuestras intervenciones. En este sentido, el tema del apoyo de pares es algo así como un mundo generalmente invisible a la mirada de los clínicos y que, en esta oportunidad, querríamos enfocar para repensar los límites de nuestra ayuda y redescubrir las posibilidades de recuperación de las personas con padecimientos mentales.

El tema de “los pares” da la impresión de venir creciendo en la literatura internacional (profesional y no profesional, o experiencial) de la mano, justamente, del énfasis en la recuperación (recovery) (14). Esta asociación, incluso, trasciende el tema de las personas que viven con un trastorno mental y alcanza a todas aquellas situaciones en donde los tratamientos disponibles muchas veces -o por regla general- no logran curar las enfermedades sino solo mantenerlas dentro de ciertos parámetros de estabilidad o control. De tal modo, la manera que encuentran estos sujetos para sobrellevar una condición médica (que puede mantenerse por mucho tiempo) pasa a ser tanto o más importante que el tratamiento específico. En tal caso, los pares y la recuperación ocuparían un rol que se encuentra en pleno proceso de crecimiento. En el ámbito específico de la Salud Mental, enfatizan la perspectiva de quienes viven con trastornos mentales y cuanto ellos hacen por encontrar alivio o alguna forma de inclusión social. Según esta visión, el hincapié no se encuentra tanto en la “anormalidad de los síntomas” como en lo que es posible hacer a pesar de ellos. En este sentido, el apoyo de pares vendría a ser una actividad más (tal vez, una actividad particularmente privilegiada) que alguien con un padecimiento mental puede llevar a cabo a partir, a pesar e, inclusive, gracias a su trastorno.

Gracia Fuster distingue dos modalidades de apoyo (o ayuda): el informal y el formal. El primero se caracteriza por la ausencia de reglas explícitas de funcionamiento, la semejanza entre los participantes o la horizontalidad del vínculo, y la no mensuración de sus efectos. El ejemplo típico podría ser el de dos amigos que conversan sobre lo que les pasa. En cambio, el apoyo formal se define por una variedad de reglas que se suelen explicitar (de tiempo, espacio y dinero), en donde hay alguien que ayuda (y para lo cual ha recibido capacitación específica) y otro que es ayudado, producto de lo cual tiene sentido evaluar (de modo más o menos riguroso) cuál es el producto o resultado de dicha intervención. Ejemplos prototípicos serían la consulta psiquiátrica o psicoterapéutica a un profesional especializado (10). El apoyo de semejantes se inscribe en su esencia dentro del apoyo informal aunque, cabe remarcar, viene creciendo en cuanto a la formalización: la creación de asociaciones específicas, su inclusión en distintos países como parte de la nómina de prestaciones reembolsables o financiadas desde el Estado, y de nuevas figuras legales que enmarcan su actividad son buenos ejemplos de ello. Este crecimiento se da también mediante instituciones de Salud Mental sin participación de psiquiatras ni psicólogos y en otras instituciones de Salud Mental que dan cabida a pares junto a los profesionales, etc. Todo ello daría cuenta de una formalización de las ayudas tradicionalmente informales, haciendo un aporte decisivo en el campo de la ampliación de derechos y, a la vez, generando tensiones a las que vale la pena prestar atención.

La ayuda profesional para las dolencias anímicas no ha sido en el pasado (ni lo es en el presente) la única forma de abordar este tipo de situaciones ni tan siquiera el espacio privilegiado de búsqueda de apoyo por parte de quienes las padecen. Un estudio realizado en los Estados Unidos en la década de 1950 mostró que sólo una pequeña proporción de los problemas psicológicos, tal y como eran definidos por las personas que los sufrían, llegaban a los profesionales de la salud mental (13). Distintos trabajos se ocuparon de estudiar cómo los recursos de apoyo informal y los grupos de autoayuda (o de ayuda mutua) serían fundamentales en la reinserción en la comunidad de personas con trastornos mentales severos, incluso como alternativa a las redes formales de apoyo (3, 5, 20). Como, provocativamente, dice Cowen: “los profesionales no son los únicos guardianes del bienestar psicológico de las personas” (5). Existe tanto una brecha de tratamiento y de necesidades insatisfechas, en el sentido que personas que necesitarían la ayuda profesional no la obtienen (algo cercano al 50% en los países desarrollados y al 80% en los países en desarrollo (23)), cuanto en el sentido que otras personas encuentran alivio con mayor eficacia por fuera del sistema formal de Salud. En el año 2001, en Canadá, McEwan y Goldner afirmaron que “un descubrimiento significativo de los estudios epidemiológicos es que la mayoría de las personas que reúnen los criterios para diagnosticar un trastorno mental no reciben asistencia en el sistema de Salud por esta condición” (15). Y para preocupación adicional, el hallazgo de estos estudios es que una importante proporción de quienes sí reciben asistencia para su padecimiento mental no reúnen los criterios para un diagnóstico de trastorno mental. Es decir, que existen personas que requerirían ayuda formal y no la obtienen, otras que se beneficiarían de otro tipo de apoyos y reciben solo ayuda formal y, afortunadamente, otras que se benefician decididamente de los apoyos formales que necesitan y obtienen, o que cuentan con los apoyos informales que hacen prescindibles los servicios formales.

Se hace necesario, entonces, señalar un eje fundamental a lo largo del cual se pueden comprender las variantes de la ayuda informal, de parcial superposición con el concepto de “ayuda no profesional”. Un primer eje es el tipo de relación que se establece entre el apoyo de pares y las instituciones asistenciales profesionales, su saber o sus métodos. Desde esta perspectiva podríamos hablar de experiencias de inclusión (en sus variantes según las cuales los profesionales incluyen pares en sus equipos o, por el contrario, de pares que incluyen a profesionales), otras de convivencia y, finalmente, algunas de oposición. En la Argentina, las destacables actividades de FUBIPA, APEF y otras asociaciones, podrían ser interesantes ejemplos de las distintas formas de relación con los profesionales.

Podemos hallar numerosos antecedentes de experiencias de este tipo de ayuda en el seno de instituciones dedicadas a la ayuda formal. Existen registros de que el superintendente del Hospital Bicêtre de Paris, Jean-Baptiste Pussin, sugería a Philippe Pinel en 1793 que contratara a personas que tuvieran la experiencia de haber estado internadas ya que ellas serían “más amables, honestas y humanas” (7). En la década de 1920, Harry Stack Sullivan, un psiquiatra y psicoanalista, que se supone que también estuvo internado por causas psiquiátricas, llegó a contratar a ex pacientes por considerar que su ayuda sería más humanitaria y que éstos tendrían mayor sensibilidad para comprender ese sufrimiento que quienes sólo hubieran tenido educación formal al respecto. En la Argentina, Enrique Pichon Riviére, alrededor de 1950, tuvo la idea de capacitar a pacientes internados en el Hospital “José T. Borda” ya que los alumnos originales del curso de enfermería estaban en huelga y no tenía personal para asistir a las personas internadas. En todas y cada una de estas experiencias, ya de larga data, se incluyeron pares para el trabajo en equipos asistenciales dirigidos por profesionales. Otra modalidad, de enorme difusión entre 1950 y 1970, es la de las comunidades terapéuticas en el tratamiento de personas que vivían con trastornos mentales severos. En las mismas, se hacía mucho hincapié en la importancia de los vínculos entre los miembros de la comunidad y se alentaba el apoyo que los pacientes podían darse entre sí.

Los operadores terapéuticos, personas con experiencia directa en el campo de las adicciones, de extensa difusión en las comunidades terapéuticas especializadas, se cuentan como referencia obligada para comprender la tarea de los pares con personas que tienen otro tipo de trastornos mentales. En cambio, los acompañantes terapéuticos, que no ponen en juego su condición de personas en recuperación, más allá de compartir con los pares su función de acompañar, suelen presentar más diferencias que similitudes con aquello que hacen los “compañeros de recuperación”.

Por otra parte, existen numerosas experiencias en las cuales esta ayuda de pares transcurre por fuera de instituciones organizadas de acuerdo al saber profesional. Recorren el desarrollo del movimiento de usuarios y ex usuarios de Servicios de Salud Mental, que reivindican sus derechos y su capacidad para dirigir sus acciones (incluidas aquellas tendientes a buscar el propio bienestar). La sociedad Alleged Lunatics’ Friend Society (en el siglo XIX), Alcohólicos Anónimos y Recovery, Inc., The Association of Nervous and Former Mental Patients (ambas en la década de 1930), se cuentan entre los pioneros en la materia (2, 21). En tanto estas últimas admiten una coexistencia pacífica entre profesionales y usuarios, la primera tenía un mayor grado de enfrentamiento con el saber profesional. El origen de Alcohólicos Anónimos (AA) se puede rastrear hasta los comienzos de la década del treinta, cuando un hombre de los Estados Unidos va a consultar Carl Jung en busca de ayuda para su problema con la bebida, pero éste le dice que es médicamente incurable y le recomienda realizar una experiencia espiritual con el Grupo Oxford (un movimiento religioso presente en Europa y en los Estados Unidos desde comienzos del siglo XX basado en “cuatro absolutos”: honestidad, pureza, falta de egoísmo y amor). Junto a un compañero con problemas similares a los suyos, asistiendo a este grupo y siguiendo los principios que en él se profesaban, pudieron dejar de beber. Un tercer hombre, Bill, amigo del segundo y con antecedentes de éxito en el mundo de las finanzas, pudo recuperarse y desde entonces trabajó para llevar paz y libertad a otros que estuviesen pasando por lo que él había pasado. Quien pasó a la historia como “Dr. Bob” fue la persona inspirada por la historia relatada por Bill y, juntos, son considerados los inauguradores de AA que, en el año 2005, se consideraba que habían pasado los 2 millones de miembros , en más de 100 mil grupos distribuidos en más de 170 países de todo el mundo.

Pese a que Recovery, Inc. fue fundada por un psiquiatra (el Dr. Abraham Low), sus actividades crecieron por todos los Estados Unidos al punto que el control dejó de estar en manos profesionales y, en la década de 1950, se transformó en una organización gestionada por los mismos usuarios (21). Estas dos experiencias podrían considerarse modelo de tantas otras instituciones en donde el saber profesional convive pacíficamente con modelos de autogestión y ayuda mutua sin la presencia de psiquiatras, psicoanalistas o psicólogos.

De fundamental importancia son, también, los modos de autogestión, de organización barrial o familiar, en donde las personas se ayudan mutuamente sin oponerse, ni tampoco incluirse en las estructuras formales de apoyo estatal, comunal, semiprivado o privado. En este campo, aunque no de modo excluyente, suelen interesarse más los sociólogos y antropólogos que los psiquiatras o psicólogos.

De una complejidad mayor, y con no pocas resistencias entre los efectores de Salud Mental, son para destacar las iniciativas que llevan en su seno la franca oposición al saber y a las instituciones profesionales. Muchas de las personas que participan de estos grupos se consideran “sobrevivientes”, damnificadas por las buenas prácticas (aquellas que cuentan con consenso entre colegas y que han ayudado eficazmente a un buen número de otras personas, aunque tal vez no a ellas), por los errores involuntarios y por las malas prácticas.

El apoyo de pares cuenta con experiencias en cada uno de estos tres registros: incluido en el sistema de ayuda formal profesional, en paralelo y con una convivencia armónica, y en decidida oposición.

Ahora bien, si las experiencias de ayuda de pares existen desde hace tanto tiempo y en formas tan variadas, ¿qué es lo nuevo y por qué hay tantas referencias al tema en la actualidad?

Lo primero que habría que decir es que en los últimos veinte años el gran compañero de la cuestión de los pares son los derechos. Su mayor visibilidad y la insistencia en el tema van de la mano de una preocupación por los derechos de las personas que viven con trastornos mentales. Reconocer su capacidad de ayuda está en línea con reconocer capacidades (en general), derechos y también obligaciones. Recuperación, esperanza, empoderamiento y derechos son los pilares fundamentales del movimiento de pares.

Lo segundo es que la ayuda basada en el acompañamiento de pares ha cobrado un desarrollo inimaginable hasta hace dos décadas, con verdaderas organizaciones que brindan soporte a miles de usuarios o capacitan a otros tantos miles de pares. Algunas de estas organizaciones reciben financiamiento vinculado al sector Salud, y se avinieron a realizar estudios con metodologías muy similares a las que se utilizan para dispositivos o recursos impulsados por profesionales de Salud Mental (3).

En tercer lugar, implica un reconocimiento de las limitaciones que tienen los saberes y las instituciones tradicionales para ofrecer una mejor calidad de vida a estas personas. En otras palabras, es reconocer (lo cual fue posible a partir de estudios longitudinales de larga duración) que personas que buscan otras soluciones a sus problemas mentales han tenido posibilidades de inclusión social, y que nuestro arsenal de recursos es parcialmente efectivo para los problemas que muchas veces importan a quienes viven con estas patologías.

En cuarto lugar, entre los profesionales, la cuestión de la ayuda de pares no es algo reconocido de modo aislado, sino que hay movimientos de alcance internacional atentos a estas experiencias. Ya no se trata más de situaciones excepcionales.

Los artículos que componen este dossier han sido escogidos según el criterio de privilegiar una diversidad de experiencias internacionales, la expresión de los propios actores involucrados en la ayuda de pares y, especialmente, experiencias -más novedosas para la mayoría de los colegas- en las que los pares desarrollan sus actividades explícitamente ligados al campo de la Salud Mental aunque, al mismo tiempo, con independencia del saber-poder de los profesionales. Esta selección, desde ya, no supone ningún juicio valorativo respecto de otras experiencias, de enorme importancia, en donde los usuarios se han organizado en torno a saberes profesionales y han conformado su práctica de ayuda mutua cobijados por éstos. Por ejemplo, entre los grupos GIA de alcoholismo y la actividad de AA hemos privilegiado dejar un testimonio de los segundos, sin por eso desmerecer la importancia o valor de los primeros. Por otra parte, son tan numerosas las experiencias de auto-organización y ayuda mutua que, necesariamente y con alguna dosis de arbitrariedad, no hemos podido acoger en nuestras páginas extraordinarias faenas de personas anónimas o, mismo, con una buena dosis de reconocimiento por parte de sus pares y de otros profesionales. Experiencias solidarias colectivas, las hubo, las hay y, afortunadamente, seguirá habiendo, aunque no haya sido allí donde hemos puesto el foco. Esto no implica que la ayuda de pares acá presentada, más basada en el “uno a uno”, descalifique o pretenda suplantar gestiones grupales que proliferaron otrora (fructíferamente y muy en particular en la Argentina de los años sesenta y comienzos de los setenta) y que hoy, por desgracia, aún son más escasas de lo que desearíamos.

El reportaje a un participante de AA enfatiza no solo los aspectos generales y básicos del funcionamiento de esta casi centenaria organización, pionera por su gigantesca difusión a nivel mundial sino, en especial, cuanto es posible derivar de estas prácticas para otras formas de apoyo de pares en el campo de la Salud Mental.

El artículo de Shery Mead, Eri Kuno y Sarah Knutson sobre el Apoyo de Pares Intencional es probable que genere sorpresa y, por qué no, cierta polémica en torno al cuestionamiento que desliza sobre las formas de ayuda unidireccionales (se trate de profesionales o de personas que cumplen tareas en calidad de pares). Según las autoras, si hubiera algo novedoso en el apoyo de pares sería la verdadera mutualidad, el crecimiento de ambos miembros de la pareja que participa en la dinámica de la ayuda, y no el hecho que quien ayude al otro también haya atravesado situaciones de padecimiento.

Guadalupe Morales Cano presenta las actividades de una asociación de usuarios de España con diagnóstico de Trastorno Bipolar, la Fundación Mundo Bipolar. En ella, las personas afectadas por esta enfermedad se entrenan para ayudar a sus pares y enseñar su perspectiva a psiquiatras y psicólogos y, en calidad de comunicadores sociales, al resto de la sociedad.

María Elvira Restrepo-Toro y Steve Harrington desarrollan en detalle las características de la formación y del trabajo de apoyo de pares, su grado de extensión en los Estados Unidos y el modo en que esta labor se puede articular en los equipos clínicos.

Catarina Dahl y un numeroso equipo de Brasil presentan una síntesis de su primera experiencia en el desarrollo de un curso de capacitación de pares a fin de incorporarlos a una intervención que está próxima a comenzar y que será objeto de riguroso estudio tanto allí como en Santiago de Chile. La realización de grupos focales les ha permitido aproximarse a cómo estos usuarios ven su proceso de recuperación y las situaciones de ayuda en las que participaron.

Peter Stastny y Celia Brown relatan la historia del surgimiento de la figura del par especializado y revisan los estudios posteriores a su trabajo en Nueva York que diera origen a una multiplicidad de investigaciones en el tema.

Maths Jesperson describe el funcionamiento de un servicio en Suecia basado en ombudsmen personales o agentes que abogan por los derechos y el cuidado de personas con trastornos mentales, señalando las semejanzas y diferencias con las tareas de pares.

Sara Ardila Gómez y un equipo de Proyecto Suma analizan una experiencia concreta en la Ciudad de Buenos Aires en donde se creó un dispositivo grupal de reflexión sobre la tarea de ayuda y comenzó a implementarse la participación de pares en los equipos clínicos. El rol del par, sus posibles aportes e inconvenientes en los servicios de Salud Mental y su relación con profesionales, son discutidos a la luz del concepto de cuidado.

Seguramente, algunos lectores podrán anticipar una serie de potenciales problemas derivados de una mayor difusión de estas formas de ayuda. No faltará quien pueda ver aquí una precarización laboral de los profesionales de la Salud Mental o, directamente, una competencia que restará posibilidades laborales a una fuerza de trabajo que en algunas grandes ciudades sobreabundaría. O, también, quien mire con recelo el hecho que estos actores puedan pretender disputar un saber que sólo ha sido adquirido con gran esfuerzo, dedicación y generosidad, como para quedar en un pie de igualdad con otro por el simple hecho de que éste padece o ha padecido buena dosis de sufrimientos. Más aún, los innumerables riesgos y peligros que podrían correr, por un lado, los usuarios al ser ayudados por otros que carezcan de amparo legal o certificación consensuada de su capacidad y, por otro, aquellos otros usuarios que sometidos al peso de estas complejas interacciones pudieran sufrir recaídas. En otro orden de cosas, la posibilidad de descubrir detrás de algunos de estos planteos una valoración de los determinantes sociales (excesiva, tal vez, para quienes miren críticamente estas propuestas) por sobre cuestiones psicopatológicas puede generar incomodidad o, también, rechazos. Incredulidad, desconfianza y temor no serán casos excepcionales generados por la lectura de estas presentaciones.

Reconocer un saber a otro conlleva una cierta dimensión de redistribución en las dinámicas del poder. Tan sólo esto alcanzaría para dotar a la valorización del apoyo de pares en una cuestión álgida y controversial entre colegas y en el seno de la sociedad en su conjunto. Esperamos que el presente dossier contribuya a debates con mejores fundamentos y, especialmente, a valorar otras voces y prácticas que podrían beneficiarnos a todos.


Referencias Bibliográficas:

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